lunes, 14 de marzo de 2016

Crónica XVI Encuentro estatal de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)

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Del 4 al 6 de Marzo se llevo a cabo el XVI Encuentro Estatal de la asociación de Marfan SIMA en Bilbao, ha sido mi primer encuentro desde que ya hace cuatro años que me dijeran que tenía síndrome de Marfan, una palabra que en su día me sonó a chino y a losa sobre mis hombros.
He podido conocer a grandes personas y no sólo de altura sino de corazón y es que a veces los que más te pueden entender son los que sufren cada día los mismos dolores, las mismas inquietudes. También las risas han sido importantes y es que no hay nada como enfrentarse a la adversidad desde el sentido del humor y aquí he conocido a grandes expertos en eso.
Ha habido talleres de musicoterapia, iniciación al Pilates, la charla de David Alonso, un gran deportista que en varias modalidades ha sabido hacer frente a la discapacidad, desde la natación al tenis de mesa...



También ha habido interesantes ponencias: una sobre Incapacidad, discapacidad y minusvalía a cargo de una abogada experta, así como otra ponencia a cargo del Doctor Uriza sobre el Síndrome de Marfan y las manifestaciones bucofaciales, donde aprendimos mucho y el tiempo se hizo corto para todas las dudas que surgieron. En el siguiente número y correo electrónico podéis encontrar respuesta a dudas, asociarse...etc


En definitiva, han sido unos días para compartir, aprender nuevas formas para sobrellevarlo y cargar pilas, desde aquí les doy las gracias a l@s organizadores por hacerlo tan bien con el poco tiempo del que disponen y que roban a sus familias después de realizar su trabajo. El año que viene Burgos nos espera, ya con ganas...

GRACIAS de corazón.





6 comentarios :

  1. Me alegro de que haya sido un encuentro tan positivo. Este tipo de asociaciones siempre resultan muy buenas porque conoces a gente como tú que te comprende totalmente, ¿verdad?
    ¡Un abrazo!

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  2. Supongo que dentro del mal, siempre debe de ser reconfortante encontrarte con gente que sabe exactamente como te sientes. Me alegro de que haya sido un buen encuentro :)
    besos!

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  3. Mucha fuerza Susana. Encontrar gente con quien compartir es siempre bueno y la mejor forma de enfrentar las cosas es desde la conciencia del problema pero con optimismo.

    Un beso

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  4. Estos eventos me aprecen super necesarios, para enfermos y familiares, y para compartir lo que le pasa a cada uno.
    BEsos

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  5. Me alegra que te haya servido para cargar las pilas y encontrar a gente que tiene tus mismos problemas e inquietudes. Y lo mejor el apoyo y la sonrisa.
    Un gran abrazo !!

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